はじめに
網膜色素変性症（Retinitis Pigmentosa：RP）と診断されたとき、多くの人が不安になるのが仕事のことではないでしょうか。
私自身も30代半ばで診断されたとき、
「今後も働けるのだろうか」
という不安が頭をよぎりました。
この記事では、患者として、そして働く一人の社会人として感じていることを書いてみたいと思います。
結論：多くの人はすぐに仕事ができなくなるわけではない
まず最初にお伝えしたいのは、
網膜色素変性症と診断されたからといって、すぐに仕事ができなくなるわけではありません。
実際、私自身も診断後も通常通り勤務を続けています。
網膜色素変性症は多くの場合、ゆっくり進行します。
そのため、
- 今の仕事を続ける
- 働き方を少し工夫する
- 将来に備える
という考え方が大切だと思います。
私は診断後も普通に働いている
私は診断を受けた後も普通に仕事を継続しています。
もちろん病気がなくなったわけではありません。
しかし現時点では、
「見えにくい部分を工夫で補う」
ことで対応できています。
パソコン作業で感じる変化
診断後に最も感じるようになったのはパソコン作業です。
マウスポインターを見失うことが増えました。
また、
- 画面全体を把握しにくい
- 小さい文字が疲れやすい
- 長時間作業で疲労しやすい
と感じることがあります。
そのため、
- 全体を把握したい時には、あえて画面を小さくする
- 文字サイズは大きくする
- 画面の明るさを調整する
などの工夫をしています。
夜間業務は少し気を使う
網膜色素変性症では夜盲が生じます。
私も夜間は見え方が低下します。
そのため、
- 暗い場所を急いで歩かない
- 夜間は周囲をより意識する
- 足元を確認する
などを心がけています。コケても大丈夫なように気をつけるのが1番です。
運転は大きな課題
仕事そのものよりも、むしろ通勤や移動の方が将来的な課題になるかもしれません。
網膜色素変性症では視野障害が進行するため、
将来的には運転免許の更新に影響する可能性があります。
そのため、
「いつまで運転できるか」
ではなく、
「運転できなくなった場合の準備をどうするか」
を考えることが大切だと思います。
そして機を逸しず、運転をやめる事が重要と思います。
職場に病気を伝えるべきか？
これは非常に悩ましい問題です。
正解は一つではありません。
症状が軽く業務に支障がない場合は、あえて伝えない人もいると思います。
一方で、
- 配慮が必要になった
- 障害者手帳を取得した
- 業務内容に影響が出始めた
場合には相談が必要になることもあります。
私は、
「必要になった時に相談できる環境を作っておく」
ことが大切だと考えています。
将来への不安はある
正直に言うと、不安が全くないわけではありません。
視野障害は少しずつ進行しています。
頭をぶつけることも以前より増えました。
マウスポインターを探すこともあります。
だからこそ、
「今後どうなるのだろう」
と考えることはあります。
しかし、それは網膜色素変性症の患者さんなら誰もが抱える思いだと思います。
悩んでも仕方はありません。
心構え、準備とともに、起こった変化に臨機応変に対応していくしかないです。
私が心がけていること
現在は、
- 定期受診を続ける
- 薬物療法を継続する
- 強い光を避ける
- 禁煙を心がける
- 疲れたら無理をしない
ということを意識しています。
また、
将来の遺伝子治療や再生医療に期待しながら、
「今ある視機能を少しでも長く守る」
ことを目標にしています。
仕事を続けるために大切だと思うこと
私が感じているのは、
病気そのものよりも、
「一人で抱え込むこと」
の方が危険だということです。
必要になれば、
- 家族
- 職場
- 主治医
- 患者会
の力を借りることも大切です。
まとめ
網膜色素変性症と診断されても、多くの人はすぐに仕事ができなくなるわけではありません。
もちろん不安はあります。
しかし、
- 働き方を工夫する
- 将来に備える
- 支援制度を知る
- 視機能を守る努力を続ける
ことで、仕事を続ける選択肢は十分にあります。
同じ病気を持つ方にとって、少しでも参考になれば幸いです。
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